Jornada sobre Ètica de les cures pal·liatives

El dia 10 de juliol vaig assistir a la jornada “Ètica de les cures pal·liatives” organitzada per la Universitat d’estiu Ramon Llull. Va ser una jornada molt interessant.

Una primera ponència va anar a càrrec de Joan Mir, professor de Bioètica de la Universitat de Vic i col·laborador de l’IBB, que va exposar la Visió antropològica de la mort. La mort és sempre una experiència indirecta, ja que ningú en pot parlar com a experiència personal. El que ha canviat és la manera de morir: mentre que en èpoques medievals calia morir bé, envoltat de la família, ja que hi havia en joc una vida eterna o una condemna, ara la gent mor a majoritàriament a l’hospital. La mort ja no se’ns fa present a casa sinó que tendim a ocultar-la i reprimir-la, com si es tractés del final de les intervencions mèdiques.

La segona ponència Història de les cures pal·liatives i situació actual a Catalunya i Espanya va anar a càrrec del Dr. Enric Benito, Coordinador de la Unitat de Cures Pal·liatives Hospital Sant Juan March de Palma de Mallorca. Va fer una revisió sobre el concepte de malaltia i període terminal, les necessitats de les persones en aquest període i el que representen les cures pal·liatives com a resposta a aquestes necessitats. Per això caldria un model d’organització diferent amb un equip multiprofessional amb vocació, formació i dedicació específica; i una estructura de l’entorn adaptada.

El Dr. Antoni Pascual, metge de la Unitat de cures pal·liatives de l’Hospital de Sant Pau, Expresident de la Secpal, va presentar Ètica de la sedació en cures pal·liatives on va exposar les actuacions pal·liatives, el control de símptomes, el suport emocional i les decisions ètiques que comporta la sedació

Hi va haver una taula rodona sobre Les cures pal·liatives: un equip al servei de la persona tant a l’hospital com a domicili, en la qual van participar la Dra, Montse Soldevila, geriatre de Hospital de la Santa Creu de Vic; Esther Valverde, infermera de PADES Mataró-ICS; Sra. Imma Serra, treballadora social de l’Hospital de la Santa Creu de Vic; i Dolors Mateo, psicòloga, de l’equip cures pal·liatives del consorci Sanitari de Terrassa. Cadascun d’ells van exposar el seu treball en el camp de les cures pal·liatives des de la seva pròpia disciplina.

La darrera ponència va anar a càrrec del psicopedagog Alfons Gea, responsable del Servei d’atenció al dol de Terrassa, que va parlar sobre Acompanyar en el dol. Va exposar el fet que estar malalt és sofrir no tant sols la malaltia física, sinó també d’altres pèrdues de les quals costa ser-ne conscient, i més expressar-les. I va fer un recorregut per les diferents etapes en el camí de les pèrdues.

Tota la jornada em va semblar molt profitosa tant per l’interès dels temes, com per la qualitat dels ponents.

Article recomanat

Recomano l’article La Relación Clínica en las sociedades democráticas de Azuzena Couceiro, professora d’Història i Teoria de Medicina i Bioètica a la Universitat Autònoma Madrid. L’article ha sortit editat a l’edició especial nº 50 de la revista bioètica&debat de l’Institut Borja de Bioètica http://www.bioetica-debat.org/contenidos/b&d/bioetica50cast.pdf

Reconeixement de la feina ben feta

Fa uns mesos vaig escriure un article sobre les notes d’agraïment que sovint apareixen a la premsa, referint-se al tracte humà rebut pel personal sanitari. Es podria dir que aquesta mena de felicitacions per la feina feta són innecessàries en la mesura que és obligació de tot professional procurar fer bé la seva feina. Però també és cert que, almenys en el nostre cas, no sempre es té tan clar què vol dir exactament fer bé la nostra feina. El malalt que ha de recórrer a un centre hospitalari espera que atenguin el seu problema de salut, i alguns professionals potser també limiten la seva tasca a administrar degudament les cures necessàries. Però precisament aquestes notes d’agraïment no acostumen a ser per les atencions tècniques rebudes, que aquestes sí que es donen per descomptat, sinó per aquests altres aspectes més propis d’una ètica del cuidar.

Però tan gratificant pot ser llegir una nota d’agraïment a la premsa quan prové d’un usuari, com sentir aquest reconeixement des d’un punta de vista més professional per part del Centre hospitalari. En qualsevol tipus de feina és important que els professionals se sentin valorats perquè això els estimula a continuar i a millorar. En el nostre cas, a més, aquest estímul ho seria també per a aplicar un determinat model d’infermeria basat en l’ètica del cuidar.

Aplicació dels models d'infermeria

Tant a nivell acadèmic de les Escoles d’Infermeria com a nivell de la bibliografia existent, es fàcil trobar explicitats diferents models d’infermeria. Ara bé, a l’hora de la veritat sembla que els centres hospitalaris concebeixen unes Direccions d’Infermeria com a simples gestores de personal. És a dir que, sovint, ni tan sols hi ha la intencionalitat de fer dels càrrecs directius del nostre àmbit professional uns impulsors o incentivadors d’una determinada manera d’entendre la nostra professió. Es dóna per suposat que el personal d’infermeria ja disposa d’una línia concreta a seguir o, pitjor encara, que no cal que en tinguin.

Així s’entén que no s’encomani a aquestes Direccions d’Infermeria l’aplicació de cap model concret i molt menys fer que el conjunt dels professionals d’infermeria vagin assumint cap mena de filosofia. El meu entendre, les infermeres hauriem d’anar rebent directrius i informació constant sobre l’exercici de la nostra professió per tal que el treball d’infermeria tingui coherència, al si de cada centre, en base a uns principis ètics. Potser no és, pel que es veu, una necessitat sentida pels gestors dels centres hospitalaris, però sí que ho és per les mateixes infermeres que valorem la nostra tasca professional.

Hi ha moltes infermeres que han tractat sobre aquest tema. Ho descriu molt bé, per exemple, en Ramon Alcoberro a la seva pàgina Web, en l’apartat que porta per títol INTRODUCCIÓ A LA BIOÈTICA.

El malalt té autonomia ?

Ens aquests moments s’ha escrit prou, a nivell teòric, sobre l’autonomia del malalt / usuari com a principi ètic en l’atenció sanitària. Per exemple, la Montserrat Busquets parlant dels objectius generals del cuidar fa referència al principi ètic de l'autonomia i diu que “...implica el respeto a la autonomía del paciente-usuario o cliente y la ayuda a que pueda expresar sus necesidades, sus creencias y valores y que pueda obtener la información suficiente y la atención que precise. El consentimento es la pieza clave de la autonomía, no solo como requerimiento legal en algunas ocasiones, sino como parte integrante de cualquier cuidado o atención. Actuar sin el consentimento del paciente solo debe hacerse cuando estamos seguros de que la autonomía de la persona está comprometida porque no comprende el alcance, ni las repercusiones de su actuación. Todo y en estos casos el proceso de información de lo que va a realizarse y de sus motivos sigue siendo la garantía de un buen cuidado “

Ara bé la realitat es ben diferent. Quan una persona està hospitalitzada no sap ni se l’informa que té tot el dret a decidir. Però és que en molts casos encara que manifesti la seva voluntat de no ser tractat d’una determinada manera, o de saber la veritat de la seva malaltia, el més habitual és que no se li faci cas i que el professional de la salut continuï actuant segons el seu criteri, que sovint consisteix en mirar més la malaltia a guarir que la persona en tota la seva integritat.

D’una banda el professional de la salut considera que el malalt no té suficients criteris per opinar, i de l’altra coacciona o informa de manera parcial i esbiaixada el malalt i la família de manera que acaben cedint a la voluntat del professional. Això es veu sobretot en situacions de malalties terminals i irreversibles en què tant el malalt com els familiars preferirien no allargar l’agonia, i malgrat tot es practica un aferrissament terapèutic que no porta enlloc, tret d’allargar patiment al malalt i a la família.

Queda molt bé a nivell teòric parlar de l’autonomia del malalt, del respecte al malalt, de la dignitat del malalt... però moltes vegades no té res a veure amb el que passa en la pràctica diària Podem dir, doncs, que a nivell general persisteix el model paternalista que alguns teòrics afirmen que ja està superat.

Tenir cura, un compromís ètic

Aquest darrers dies estic rellegint coses sobre el tema del tenir cura o l’ètica del tenir cura, un tema que crec que és molt interessant, en la mesura que és un valor fonamental en la infermeria. Tot i que els professionals procurem tenir-lo en compte en la praxi diària, fins i tot sense tenir-ne coneixements teòrics, és un tema poc desenvolupat, sense massa divulgació als centres sanitaris i amb escasses orientacions sobre la seva aplicació.

Un dels textos que he llegit recentment i que he trobat molt interessant es L’ÊTICA I L’ESTÈTICA DEL TENIR CURA de l’Ester Busquets, que va presentar a les Jornades d’Ètica i Bioètica en infermeria a l’Associació Catalana d’infermeria els dies 25 i 26 d’octubre del 2007 L’Ester Busquets és infermera i filosofa , responsable d’infermeria de Institut Borja de Bioètica. Professora associada de bioètica i ètica professional a l’escola Universitària de Ciències de la Salut de la Universitat de Vic, i professora i col·laboradora d’ètica professional de l’Escola Universitària d’infermeria de Sant Joan de Déu ( UB )

En aquesta mateixa línia, a la revista Annals de Medicina volum 91 nº 2 / abril, maig, juny de 2008, hi ha un article molt interessant de la Montserrat Busquets, professora titular de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona sobre LA IMPORTÀNCIA ÈTICA DEL TENIR CURA. És un article que recomanaria a totes les infermeres perquè crec que desenvolupa molt bé la idea del tenir cura. Comparteixo plenament la preocupació que manifesta la Montserrat Busquets amb tot un seguit d’interrogants: “per què tenir cura no aconsegueix impregnar la filosofia dels centres i institucions sanitàries ? per què costa tant explicar què és el que fa una infermera? Per què tenir cura depèn, en moltes ocasions, de la manera de fer particular de cada professional? Per què molta formació i recerca tenen, encara, només un enfocament biologista? Com ho podem fer per plantejar a la societat la filosofia del tenir cura com un bé?”

També en parlava la Dra. Anne Davis en la conferència que va fer sobre TENIR CURA I L’ÈTICA DEL TENIR CURA EN EL SEGLE XXI : QUÈ SABEM I QUÈ HEM DE QÜESTIONAR

Crec que les infermeres tenim interioritzat la idea de tenir cura. Però, moltes vegades no ens és possible aplicar-la correctament, degut a la forta pressió assistencial, o que hi ha situacions en què per establir una adequada relació necessitem compartir amb el malalt un cert temps. Sovint, no és possible degut a la dinàmica pròpia dels centres hospitalaris, com poden ser plantes de curta estada, C.M.A, en què és molt difícil establir una relació aprofundida amb el malalt / usuari de la salut; i en d’altres casos per la manca de formació dels mateixos professionals, ja que se solen prioritzar temes de formació més tècnica que humanística.

Com a col·lectiu hauríem de ser conscients de l’existència del problema, i seria important i necessari fer un esforç entre totes per tal de canviar la situació, tal com ja exposava en un article d’aquest blog sobre EL ROL D'INFERMERIA, PER DEFINIR, ENCARA? . Segueixo preguntant-me sobre aquests temes, i sobre qui hi hauria de donar respostes o fer les propostes adients per tal de no haver de continuar fent les mateixes preguntes: El Col·legi d’Infermeria?, els Centres Sanitaris? La Conselleria de salut?. Som el col·lectiu més nombrós del sistema sanitari, i per tant tenim un pes específic molt important, encara que possiblement sense ser-ne prou conscients. Seria bo fer una reflexió sobre el que podem fer en aquest camp els professionals d’infermeria..

L’article de la Montserrat Busquets acaba dient: “La nostra responsabilitat avui és irrenunciable: tenir cura pot ser una important ajuda en la millora de la salut de la població. Aquest és el nostre compromís ètic”.

La bioètica en els centres hospitalaris

Catalunya ha estat pionera a nivell europeu en els estudis de Bioètica, essent un dels principals impulsors el Dr. Francesc Abel, fundador i actual president de l’Institut Borja de Bioètica i que ja va ser guardonat amb la Creu de Sant Jordi de la Generalitat de Catalunya en reconeixement a la seva tasca. Ell ha estat iniciador i impulsor de Comitès d’Ètica Assistèncial en diversos centres assistencials i des de l’Institut Borja de Bioètica s’està fent una molt bona feina en el camp de la docència d’aquesta matèria. La bioètica pot i ha de portat a nivell sanitari una visó més humana de la relació entre el malalt i els professionals de la salut o les institucions sanitàries.

Ara bé, en la pràctica diària la bioètica continua sent una assignatura pendent dels centres hospitalaris de manera que sovint no és tinguda massa en compte a l’hora d’avaluar les praxis professionals . I com a màxim es constitueixen uns comitès d’Ètica per a resoldre o posicionar-se en aquells casos més rellevants o conflictius. Per exemple, sovint els centres hospitalaris organitzen molts cursos per al seu personal, des d’aspectes tècnics de la professió fins a d’altres de més col·laterals com ara d’anglès o d’informàtica, però rara vegada trobem cursos relacionats amb la bioètica. En tot cas, si hi ha algun professional interessat amb el tema, s’ho ha de fer pel seu compte sabent que probablement els seus coneixements en bioètica no se li tindran gaire en compte.

La bioètica no és un només un plantejament filosòfic, sinó que té aplicacions pràctiques molt concretes com ara el respecte a l’autonomia del malalt, el dret a tenir o a no tenir informació, el dret a decidir, la possibilitat de refusar tractaments, el consentiment informat.... Tant de bo que fóssim també pioners en implantar els principis de la bioètica en la nostra pràctica diària!